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时隔十年,上海罕见病女孩终于确诊!目前无法治愈全国仅五例

看看新闻 2018-03-14 05:42:30

 

  此前,我们持续关注了上海罕见病女孩燕子的故事,社会各界纷纷对她伸出了援手。上周,燕子住进了瑞金医院病房,经多轮会诊,她的病终于得到确诊。

  十年求医路

  燕子出生于1988年,原本是个健康漂亮的姑娘。不幸降临于2005年,那一年燕子17岁,正读高三,突然有一天,她开始出现双手不自觉划动的现象,此后,这样的症状日渐频繁,但姑娘还是凭借自身努力,考上了上海海事大学。读到大三时,燕子的病情日益严重,已发展到走路不稳,全身强直抽搐的状态,于是2008年,全家人开始踏上四处求医之路。

  十年了,他们辗转全国各大医院,找专家、做检查,眼看女儿燕子从曾经健康漂亮的少女,变成如今四肢畸形、失去语言和行动能力,每一个多月要发病一次,每次发病就会连续抽搐十几天,却连病因都查不出来,父母心痛不已。

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