刘戈：面对罕见病困境立法可以先走一步
央视财经评论员刘戈：我想将目前“罕见病”面临的现状总结为“药神困境”。在电影《我不是药神》里出现的慢性粒细胞白血病，虽然不在我们的罕见病目录里，但其实也是一种相对比较罕见的病。
随着我们社会保障水平的提高，公众关注度的提升，如今它已经被纳入了医保体系中，解决了电影中类似患者面临的问题。这样的过程其实提示我们，如何确定罕见病的保障范围非常重要。因此，面对罕见病患者的困境，我认为立法可以先行一步，美国在上个世纪80年代就对此进行了立法，界定了罕见病的范围，并在专利上进行鼓励，让药企能够在这个领域获得回报，通过这样的方式，解决了罕见病药物研发投入上，市场失灵的问题。
核心观点
王震：疾病虽然罕见但爱心不能罕见
中国社科院公共政策研究中心副主任王震：从发病率的意义上看，我认为不仅需要给罕见病患者药物上的保障，还需要全社会的包容和心理上的慰藉。对于这个群体的关注，是社会文明发展的标志，对他们的关心关爱，实际上也是对我们自己的关心关爱。
